„Диабетът не ни спира!“


vd 01/09/2020

Ние сме сдружение с нестопанска цел (СНЦ) „Култура без граници“. Нашето мото е „Диабетът не ни спира!“. Активни и неспирни през цялата година и все така усърдно насочени към иновациите. Ние сме марката за технологичен растеж!

Ще се запитате защо култура и здраве – те нямат допирни точки. Всъщност смятам, че културата е начин на живот, а здравето е култура. А в темата здраве е диабетът – бич на съвремието ни!

Личният ми мотив да навляза в тази област с дейности, подпомагащи хората със захарна болест и медицинските специалисти, е отключването на заболяването при малката ми дъщеря, която тогава беше на 4.5 години. И така вече седем години…

От първа ръка видях какви са трудностите и препятствията, през които трябва да преминат и всекидневно да срещат родители на деца с диабет, младежите и възрастните диабетици.

В нашето сдружение членуват хора, засеганати от диабетa. При нас са лидерите на технологичното общество и това ни отличава от всички останали формации. Ние сме последователи на движението, създадено от Дейна Люис и Скот Леймбранд WeAreNotWaiting (ние не чакаме).

Ние наистина не чакаме и търсим реалните резултати от ползите на технологиите. Искаме с тях да направим живота ни по-гъвкав и неразличен от живота на хората без диабет. Така е с децата, така е с младите момичета, плануващи бременност, така е и с възрастните диабетици.

За целта ние провеждаме нашите национални срещи, вече четири на брой, обучителни лагери – шест на брой, другарски сбирки. Издали сме обучителни и информационни брошури и книжки, имаме редовна кореспонденция между нас.

Сред лидерите ни се открояват и имена на изявени ментори и лидери – Христина Димова, Румен Георгиев, Радослав Радев, Веселка Генчева, Иво Иванов, Десислава Филипова, Юлия Колева, Стефка Стефанова… Това са хора, които работят неуморно, помагайки на новопостъпилите в редиците на диабeтната общност.

Защо за нас са важни тези срещи? Това са форумите, на които пациентите сверяват часовниците си с новостите по света, приложението им в България и място, където да бъдат поставени всички проблеми на тази общност.

Говорейки за предизвикателствата се раждат нови идеи, търсят се решения. Търсят се начини за достъп до информация за иновациите, за неща, които би трябвало да залегнат в общата терапевтична програма.

Често срещаме проблеми. Те са много и в повечето случаи трудно разрешими поради конюктура, недобре работеща социална система и съвкупност от обективни и субективни фактори. Проблеми произлизат и от малкото специалисти ендокринолози в провинцията, от липсата на достъп до информация за иновациите, от субективни фактори.

Лекарите и пациентите трябва да работят заедно! Такива модели съществуват по света и ние сме свидетели на подобна организация в близки на нас пациентски дружества от чужбина.

В България, пациентът все още не е „овластен“ сам да избира своята терапия, което е пречка в много от случаите. Говорим за осъзнат и информиран избор, защото вече има достатъчно информация за новостите в световен мащаб, а у нас за щастие са достъпни повечето от тези новости.

Проблемите:

– Интеграция на децата с диабет в детските градини и училищата, внедряването в работна среда на младежите с диабет, професионалната реализация на възрастни диабетици

– Липса на психологическа подкрепа за децата с диабет и техните семейства

– Липса на търговски представителства за глюкозни сензори в България

– Липса на регламентирани амбулаторни прегледи при специалист ендокринолог

– Липса на регламентирани редовни обучения за лекари, медицински специалисти и пациенти, свързани с контрола на заболяването – медицински и технологични

– Тромава и неефективна административна система за обслужване на пациента, както и проблем с оценката за ТЕЛК

Все още, дори в по-голямата част от детските градини в София и страната, децата-диабетици не са желани. Те са изолирани от общата среда, а в много от малките населени места, поради незнание или необразованост на хората. Това води до тежки емоционални травми както за децата, така и за техните семейства – десоциализация, изолация и придобита интровертност.

Параграф 22 по български – така ще наречем разминаването на променения закон от 2017 година и действащата наредба №3 от 2000 година. Законът гласи, че има задължителна придружаваща грижа за децата с хронични заболявания, а в наредбата има ограничение на медицинските дейности, позволени на сестрите, което автоматично отваря вратата на професионалния и човешки непукизъм и правото на отказ.

В почти всички детски градини и училища отказват да измерват нивата на кръвната захар (глюкоза) и да поставят инсулин, което на практика изисква придружител за детето с диабет.

Това ограничава правото на работа на родителя, а така порочният кръг се затваря, тъй като за поддържане на нормални нива на кръвната захар (глюкоза) освен старание, са нужни и скъпоструващи консумативи като сензорите например. Неработейки, родителят ограничава и правото на детето да може да си позволи тази „екстра“.

В училищата ситуацията е малко по-различна предвид възрастта на децата и възможността им да се справят сами с контрола на състоянието си. Там проблемите са по-често неразбиране от страна на съученици или учители и психологична агресия по критерий здраве.

При младите хора проблемите са свързани с намирането на подходяща работа. Много работодатели се страхуват от чести отсъствия поради болест на своите служители, както и от административните условности при наемане на хора с ТЕЛК и така те са извън предпочитаните служители.

Още при диагностициране на заболяването много семейства имат нужда от професионална помпощ поради невъзможността да се справят сами с големия шок. В дългосрочен план е добре да има възможност да се посещава психолог, който да преведе такива семейства през психологическата драма на сполетялото ги нещастие.

Направих анкета за най-наболелите проблеми в групата за Иновативно лечение на диабета и там споделиха като най-належащ и неотложен проблем за решаване доставката на глюкозни сензори в България.

Това е искане, което пациентските организации и лекарите заедно можем да отправим към НЗОК за реимбурсиране, но и тук моделът на параграф 22 работи безотказно. В реимбурсния списък на НЗОК присъстват сензорите като продукт, но тъй като в България има само един вид сензори, то възползващите се от тази облага са ограничени.

Наличните сензори се интегрират само с инсулинова помпа като четец на данните без допълнителен приемник, а такива помпи у нас не се предлагат с реимбурсация през Здравната каса. За да ползват пациентите тези сензори, условието е сами да си купят помпа, която може да се интегрира със сензорите. Цената на помпата е около 8600 лв.

Има и още едно изискване – тъй като обсъжданите сензори са по пет броя в кутия, а се полага само по един, задължително условие е останалите четири да бъдат заплатени от ползващия ги пациент.

И накрая, но не на последно място, стои въпросът с обученията и обръщане на общественото внимание към проблемите на диабетиците, защото те са едни от нас.

Необходими са обучения на лекари, медицински сестри, пациенти. Направленията са две – медицински обучения и технологични обучения. И двете са равностойни по важност и значение предвид лавинообразното нахлуване на технологичните средства и методи на лечение.

По отновешение на издаването на шестмесечните протоколи много пациенти и родители на деца с диабет споделят, че системата е тромава и затормозяваща, свързана със загуба на време.

Предложеното решение е с издаването на протоколи да се улесни вземането на инсулин и консумативи за помпа без необходимостта от издаване на допълнителни рецепти. Също така продължителността на протоколите би могла да бъде едногодишна.

Освидетелстването от ТЕЛК също подлежи на преосмисляне по отношение на продължителността му. Разбира се, че едно хронично заболяване няма как да бъде излекувано, затова срокът на оценката би могъл да бъде дори пожизнен, с право на преосвидетелстване в случай на настъпило усложнение.

Какви са решенията на СНЦ „Култура без граници“ на тези проблеми:

– за интеграцията на децата сме провели национални обучения за прилагане на технологичните иновации

– оргинизирали сме национални обучителни лагери под надслов „Диабетът не ни спира“

– имаме повече от 25 проведени обучения, съвместно с Българското национално сдружение по детска ендокринология (БНСДЕ), на училищните медицински сестри в цялата страна

– направихме 7-дневна изложба и среща в Народното събрание под надслов „Диабетът не ни спира“, където изразихме желанието си за модено и качествено лечение с най-новите препарати и технически средства, изразихме желание в Парламента за създаване на Национална диабетна програма

– отбелязахме и месеца на диабета с участие в скрининга на депутатите за наличие на диабет

– бяхме поканени на кръгла маса за обсъждане на начини за интеграция на децата в училище, където беше споделен шведския опит и възможностите за приложението му в България. Присъстваха няколко организации и внесохме заедно искане в образователното министерство за съдействие и подкррепа.

Нашата мисия е въвеждане на световните технологии в терапията на диабета, познание и достъп до информация за всеки. С гордост приемаме ролята на технологични иноватори, тъй като ние първи въведохме и утвърдихме дистанционното мониториране на кръвната захар (глюкоза) още преди години, представяйки възможностите на NightScout – уебсайт, показващ в реално време данните от сензора и проведените лечения (дневник).

За целта беше необходим сензор, четец, платка и телефон. По-късно системата се опрости, с навлизаето на новите сензори и програмата, която качва данните в облачната система и от там през интернет във всеки момент бихме могли да наблюдаваме вината на кръвната захар на децата ни или на наши близки. Тя дава възможност за аларми при ниски и високи нива на кръвната захар и/или при липса на връзка с устройствата.

Затова сме първи в Европа по приложение на затворените системи. Макар да нямаме на местно ниво дистрибутори на сензори, българските потребители пазаруват от разработените европейски пазари.

Наши лектори са били големи имена от технологичния прогрес в света на диабета – създателят на изкуствения панкреас Милош Козак от Чехия; Джъстин Уолкър от Нова Зеландия – търговец на медицински изделия и диабетик с дълъг стаж, участник в движението We are not waiting (Ние не чакаме); Дейвид Нам от Южна Корея – представител на SOOIL, производители на инсулинови помпи и поддръжник на затворените системи; американецът Оскар Пиърсън – един от основоположниците на НайтСкаут в света…

Взаимопомощта е от голямо значение за диабетната общност, тъй като в много случаи по места лекари са затруднени в оказването на помощ, свързана с новите технологии. Затова ние сме създали лидерско общество от знаещи и можещи хора, с доказан опит и възможности и работим за популяризирането на технологичните средства, свързани с диабета.

Какво постигнахме? Създадоме задружна общност и групи за подкрепа и взаимопомощ.

С общи усилия и с подкрепата на лекарите, оптимизирахме контрола на заболяването при по-голямата част на диабетиците, с които работихме.

Внедрихме иновации и обучихме семействата как да работят с тях – създадохме информирани и знаещи хора. Постигнахме по-добра и по-хармонична семейна среда следствие на по-добрия контрол на диабета.

Росица Пандова

Председател на СНЦ „Култура без граници“

Уебсайт: http://kulturabezgranici.org

Телефон: 0888 960 700

Имейл: r_pandova@abv.bg или culture@abv.bg

Фейсбук: www.facebook.com/culturewithoutbordersBG или www.facebook.com/Обучения-по-иновативно-лечение-на-диабета-185497688517866/?fref=ts

Novo Nordisk