Презгранично пътуване… за здраве



01/07/2012

Не става дума за забавния роман на Ерих Кестнер, а ви предлагаме (със съкращения) една много интересна и полезна статия, публикувана под заглавието „SMS-и вместо здравна реформа” през юли в седмичника Капитал (www.capital.bg). Темата засяга много хора от диабетната общност и досега не е анализирана в медиите в такива детайли. Статията е написана от журналистите Люба Йорданова, Десислава Николова, Зорница Стоилова и Росен Босев

Лечението на тежко болни хора не трябва да е тяхна отговорност, а задължение на солидарното здравеопазване. Защо обаче е обратното?

Виждали сте ги. Има ги във вестниците, телевизиите, Facebook… Срещали сте ги на улицата. Лицата и имената на хората, които събират пари, за да излекуват тежката си болест някъде в чужбина, са почти всекидневното доказателство за тежкото състояние на българското здравеопазване.

Отвъд личната трагедия на болните, те показват много фундаментелен дефект – има много болести, за които в България не може да се получи адекватно лечение. Солидарната система на здравно осигуряване не работи, както се предполага – в някои случаи, ако имаш пари, ще живееш. Това е нечестно и неприемливо.

През последните години работата на държавните институции, които отпускат средства за лечение на болни българи в чужбина, чувствително се е подобрила. След няколко години съмнения за злоупотреби и неефективна работа Фондът за лечение на деца върви в правилната посока.

Раздвижване има и в НЗОК и Комисията за лечение в чужбина към Министерството на здравеопазването, които разглеждат документите на възрастните. Въпреки това обаче от телевизионните екрани, страниците на вестниците и интернет сайтовете продължават да ни заливат тъжни кампании за набиране на средства за болни деца и възрастни.

Както казва председателят на Центъра за защита правата в здравеопазването Стойчо Кацаров: “Всяка една кампания означава, че някой в държавата не си е свършил работата.” Защото животът на един човек не може да зависи от това колко sms-и е събрал.

Причините да има дарителски кампании са всъщност дупките в системата, които пречат пациентите да получат качествени медицински услуги – неефективно управление на средствата, липса на доверие в здравната система, недостиг на специалисти и апаратура и безсмислени административни спънки.

Не казваме, че дарителски кампании въобще не трябва да има. Напротив. Дори има нужда от насърчаване на дарителството чрез преференции за дарителите и прозрачност на целия процес. Те обаче трябва да набират средства не за конкретен болен пациент, а за решаването на общи проблеми, от които зависи подобряването на средата.

Дарителят да не се чувства длъжен да изпрати един sms, защото нечий друг живот зависи от него. Да плаща два пъти (веднъж със здравните си вноски, втори път, за да спаси), замествайки държавата в най-чувствителната област на обществото – здравето и живота на хората.

През 2008 Георги Елчинов е диагностициран с рак на окото. Единственото възможно лечение в България е да му бъде извадено болното око. Той се свързва с болница в Германия, където му предлагат модерна терапия, която ще запази и зрението, и окото му.

Елчинов подава молба до Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) за лечение в чужбина. Здравната каса му отказва с обяснението, че неговото заболяване се лекува в България. Елчинов така и не дочаква отговор и заминава за Германия, където е успешно излекуван.

След това обжалва решението на касата пред съда. Съдия Николай Гунчев отправя запитване до Съда на ЕС в Люксембург дали текстът от Закона за здравноосигуряване, който казва, че не се плаща за вече проведено лечение, за което касата не е дала разрешение, не противоречи на Европейското право. Съдът приема, че лечението на Елчинов трябва да бъде покрито от НЗОК.

Казусът на Георги Елчинов променя не само практиката на здравната каса (след този случай има само две дела във Върховния администрaтивен съд), но става причина ЕК да приеме директива за упражняване правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване, която е обща за ЕП и на Съвета на Европа.

На практика Георги Елчинов е основната причина държавата да започне да плаща на хора, които имат нужда от качествено лечение в чужбина. Неговият случай е пример и за това как пациентите трябва да отстояват правата си, вместо да се примиряват с абсурдите на администрацията или да виждат като единствено решение дарителските кампании. Защото в крайна сметка здравната система е такава, каквато ние сме позволили да бъде.

Управлението на средствата за лечение в чужбина: Тотална недостатъчност

Преди година 39-годишният Тодор Мангъров, който страда от рядко заболяване, е опериран успешно в Австрия с финансиране от Националната здравноосигурителна каса. Документите му са готови за две седмици, касата взима бързо решение и Тодор може да замине на лечение, без да минава през абсурдни административни пречки.

Той е добрият пример. Има обаче и лоши (за някои от тях разказваме). Много от тях са резултат от неефективното и неправилно управление на средствата в държавните институции за лечение в чужбина.

Проблемът: България всъщност е една от малкото европейски страни с фондове и комисии, създадени специално за да подпомагат лечението в чужбина. В повечето от останалите страни членки това правят съответните здравни каси.

Българската е може би най-слабо активна в тази посока – изключително малък брой пациенти могат да си направят планова операция в чужбина, и то само при условие, че лекарите и апаратурата там са по-добри и предлагат много по-благоприятна прогноза за лечение.

Здравната каса освен това не покрива широк кръг диагнози и понякога изисква доплащане. Това, както и липсата на достатъчно средства в касата, са и основните причина за съществуването на още две институции – Фондът за лечение на деца и Комисията за лечение в чужбина. Както и за големия брой дарителски кампании, които създават усещането, че държавата просто отсъства от проблемите на гражданите си. Дори и това да не е съвсем така.

“Правителството и лично аз имаме личен ангажимент към Фонда за деца и Комисията за лечение в чужбина. Ако бюджетите им са недостатъчни, ще направя всичко възможно да преструктурирам разходите на здравното министерство и да потърся пари за всяко нуждаещо се дете или възрастен пациент. Моля всички нуждаещи се да се обръщат към нас, не е възможно да разберем във всеки един момент за всяка нова диагноза, но ще се опитаме да се справим с предизвикателството и разполагаме с възможности да помогнем”, коментира пред “Капитал” здравният министър Десислава Атанасова.

Така например Фондът за лечение на деца би трябвало вече да е достигнал лимита си за годината от шест милиона лева. Той обаче продължава да работи, като за всеки нов случай се търсят средства от бюджета на здравното министерство. Също така, като член на ЕС и в част от случаите като партньор на чуждите клиники, България плаща след края на лечението.

Генералният проблем е в хроничната липса на финансиране за българското здравеопазване. Има обаче и няколко начина как управлението и на малкото средства да се оптимизира. На практика става въпрос за сума на стойност не повече от 50 милиона лева годишно. Това са разходите на пациентите и техните придружители за лечение в чужбина, които здравните институции поемат. Издръжката им е пренебрежимо малка на фона на лечението, което осигуряват.

Възможен вариант са споразуменията, които България може да сключи с чужди държави и болници за преференциални цени за български пациенти. Така те не се третират като частни, които си плащат със собствени средства, и получават специални условия. Добър пример дава Македония, която е сключила договори с Белгия, по който изпращат там както пациенти за лечение, така и македонски специалисти да се обучават.

Фондът за лечение на деца вече е сключил такива договори и на места отстъпките в цените са до 50%. В част от европейските страни пациентите се лекуват в държавните клиники и с европейски формуляр по линия на здравната каса.

“С много усилия и преговори успяхме да договорим децата да бъдат приемани приоритетно извън листата на чакащите в много частни болници и да плащаме между 30 и 50% по-малко”, допълва директорът на фонда Павел Александров.

Комисията за лечение в чужбина също направи работата си по-публична, прие правилник и създаде онлайн регистър. Има обаче още какво да се желае по отношение на ефективното управление на средствата, бързината на административните процедури и съдействието на пациентите.

Освен това тя не поема разходите за придружител, което за някои пациенти е от изключителна необходимост. Бюджетът на комисията е всъщност само три милиона лева, защото основните диагнози се лекуват по линия на НЗОК.

Станимир Хасърджиев, председател на Националната пациентска организация, дава още една идея за механизъм в помощ на управлението на средствата. Според него държавата трябва да направи оценка колко струва лечението на пациента сега и колко би струвало, ако то не се проведе.

Хасърджиев дава пример с остеопорозата, при която в България се реимбурсира 25% от цената на лекарствата. Пациентите, които могат да платят останалите 75%, обаче са много малко и впоследствие България губи пари за операции на фрактури. “Колкото повече се инвестира в лечение, толкова по-малко са инвестициите в усложнения”, обобщава Хасърджиев.

Владимир Томов, председател на Алианса на хората с редки болести, отива още по-напред. Според него възможно решение е да има частни осигурителни фондове, които да не са отделна част от здравната система и да се конкурират с националната каса. Така ще се реши и въпросът с корупцията и кражбите в касата и разходването на средства ще бъде прозрачно, смята Томов.

Решението: Здравната каса би трябвало да поеме напълно разходите и да намери система за това. Може да се направи регистър на клиниките в Европа, които са готови да приемат български пациенти и да се договорят специални цени с тях. Държавата трябва да си прави сметка колко би спестила, ако лекува пациента сега, вместо да плаща за усложнения след години. Пълна прозрачност на работата на фонда и комисията. Стимули за качествени здравни услуги.

Липсата на доверие в здравната система: Само не и тук

“Не заминавай, защото ще умреш.” Това последно чува Верина от българските си лекари, преди да замине за Ирландия. Въпреки това решава да живее и работи там и да се довери на ирландската здравна система.

Тогава Верина боледува от диабет тип 1, който води до бъбречна недостатъчност. След година на хемодиализа лекарите й препоръчват двойна трансплантация – на бъбрек и панкреас. Здравната й застраховка в Ирландия покрива операцията и лекарствата, които струват около две хиляди евро на месец.

Лекарите се държат с нея човешки, обръщат й внимание, интересуват се от какво има нужда и как се чувства. “В Ирландия лекарите питат “удобно ли е сега да ти вземем кръв или да минем по-късно”. Тук ти си болен и си виновен за това”, дава пример Верина. Сега тя вече е забравила за заболяванията си и живее пълноценно. В Ирландия.

Проблемът: Много други пациенти в България избират пътя на Верина и търсят начин да лекуват себе си или близките си в чужбина. Доверието в българската здравна система е толкова разклатено, че хората често автоматично изключват варианта за лечение в България.

Дори и когато става дума за рутинни процедури, които тукашните специалисти правят от години. Понякога дори въобще не търсят държавата за помощ. “Повечето деца, за които се събират пари в частни кампании, не са познати на фонда”, коментира Павел Александров, директор на център “Фонд за лечение на деца”.

Според него цялостното недоверие в здравната система се пренася върху всичко и хората не знаят или пък не очакват, че фондът може да реагира спешно, да отпусне сумата, да помогне в намирането на клиника и дори да поеме разходите за транспорт, настаняване и преводач.

При здравния министър отишъл човек, който заплашвал, че ще се запали, защото открили тумор в главата на детето му и държавата не му помага. Експертите се опитвали да му обяснят, че операцията е рутинна, случаят не е тежък и може да се реши в България, срещали го с двама професори, но човекът настоявал спешно да изпратят детето за операция в чужбина.

“Направихме и конферентна връзка с чужбина, за да му съобщят, че случаят е лек и всичко ще се оправи. Но той продължи – рискът в България е висок, не искам да е тук. В крайна сметка успяхме да го убедим. Рискът навсякъде е един и същ, но недоверието към лекарите у нас е неоправдано високо”, разказва директорът на фонда за лечение на деца Павел Александров.

Евгения Адърска от Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания дава пример с раковите заболявания, при които хората се чувстват изплашени и инстинктивно започват да търсят помощ в чужбина. А разликата е не толкова в медицинските дейности, колкото в отношението.

“Изключително важно е човек да съзнава, че е попаднал на място, където знаят какво правят, познават неговото състояние и имат отношение конкретно към човека”, смята Евгения Адърска. Според нея точно това е една от причините хората да търсят помощ навън, “защото дори и в болници, в които оча­кваш да е по-различно отношението заради статута им, заради претенциите им, можеш да попаднеш на някого, който да те ошамари с няколко приказки”.

“Голяма част от пациентите с рак, които аз познавам, не загинаха заради недобре свършена медицинска работа. Напротив, ние имаме добри специалисти. Те загинаха от сблъсъка със системата. Този сблъсък е смъртоносен за по-деликатните хора и не знам на кого да го обясня, за да се промени това. За пациентите с тежък проблем, които попадат в здравно заведение, е достатъчно да срещнат един човек с бяла престилка, дори и да не е лекар, който да се държи така, все едно не го интересува дали ще живеят или не. Познавам хора, които не можаха да преживеят това”, обобщава Адърска.

Недоверието в българските специалисти идва и от липсата на информация за тяхната работа. Десислава Хурмузова от “Спаси, дари на” дава пример с детските онколози, на които родителите все още не се доверяват, но и които не са доказали, че може да им се има доверие.

Няма точни и обективни данни за успеваемост при лечение на тежките ракови заболявания при деца, лекарите рядко признават, когато липсват необходимите медикаменти и апаратура, и не са склонни да контактуват и сътрудничат с чужди специалисти при по-сложни случаи.

Отделен проблем е и незаинтересованото и грубо понякога отношение към малките пациенти и изключването на родителите, с които не се обсъжда лечението. “От тях се иска само да слушат и изпълняват безропотно”, обобщава Десислава Хурмузова.

Решението: Доверието в българските лекари няма как да бъде върнато от само себе си. То е свързано с повишаването на качеството на здравните услуги като цяло, с адекватно заплащане на медицинските работници и с повече прозрачност на тяхната работата. И най-вече с човешко отношение в болниците, където те питат как се чувстваш, вместо да ти обръщат гръб. Да те приемат като пациент и клиент, а не като поредната досадна задача, която трябва да бъде решена в пълната със стрес смяна.

Липсата на доверие в здравната система е едно от последните неща, които могат да бъдат поправени в нея. Тя първо трябва да започне да дава системно добри резултати и чак тогава, след известно време, хората ще имат по-добро мнение.

Отказите за финансиране: На опашка за живот

Георги Корфонозов е на 15 години, когато единственият му бъбрек е на път да спре да функционира и има спешна нужда от трансплантация. Родителите подават документи в Комисията за лечение в чужбина и оттам започват дълги години чакане и административни недоразумения.

Получават отказ на молбата за помощ с мотива, че не са представили две оферти от чужди клиники. След това, въпреки че всички документи са налице, те не се внасят за обсъждане на Обществения съвет към “Фонд за лечение на деца”.

Родителите и “Спаси, дари на” организират дарителска кампания, в която се включва община Ямбол, откъдето е Георги, училището му и компанията, в която работи майка му. За кратко време успяват да съберат цялата сума, необходима за лечението – 105 хиляди евро.

Следва успешна трансплантация в Италия – изцяло с дарителски средства и две години след като родителите му подават молба за помощ към българските институции. Сега той се чувства добре, учи финанси и представя България на световните игри за трансплантирани.

Проблемът: Откази за финансиране като в случая на Георги създават усещането, че не всеки пациент има достъп до помощ от държавата за своето лечение. Работата на “Фонд за лечение на деца”, Комисията за лечение в чужбина и Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) със сигурност драстично се е подобрила от неговия случай досега, но все още има откази на институциите без ясни аргументи.

Мартин Янков например – 34-годишен служител на НЗОК, преди 10 дни е успешно бъбречно трансплантиран в Турция след две години и половина на диализа и отказ на комисията за лечение в чужбина с мотива, че такива операции се правят и в България.

Само че никой тук не отваря дума за такова лечение, въпреки че Мартин дори има и жив донор – баща му. Избира Турция по препоръка на познат, изчерпателната информация за лекарите там и заради цената – 20 000 евро (в сравнение със 75 000 в Австрия например). Събира парите “с доста мъки” от приятели, колеги и с помощта на турска фондация, която помага на болни хора.

И докато бъбречни трансплантации на възрастни наистина могат да се правят в България (при достатъчно донори и прекъсване на порочния, но доходен бизнес с хемодиализата), за някои заболявания тук няма нито достатъчно апаратура, нито добре обучени специалисти.

Това понякога не се признава от лекарите, които дават становища при решението за отпускане на финансиране за чужбина, и е една от причините да има дарителски кампании. “Не умеем да признаваме, че има неща, които не можем да направим”, заключва Иван Димитров, председател на федерация “Български пациентски форум”.

Проблем за пациентите са и случаите, в които лечението им може да се проведе в България, но не се покрива от здравната каса. Като например операции за възстановяване на цялостта на черепа, които касата води като козметични, но в действителност от тях зависи пълноценният живот на пациента. Такива операции струват около три-четири хиляди евро – сума, непосилна за много хора.

Други диагнози извън системата са всички видове рехабилитация, физически увреждания по рождение, физически увреждания в следствие на травми, будна кома. За церебрална парализа например има клинична пътека за рехабилитация до шест месеца в година. На тези хора обаче такава им е необходима всеки ден. Много дарителски кампании се организират и за поддържащи лечения, например за скъпи лекарства след операция.

Пречка пред лечението са и случаите, в които пациентите получават само част от необходимата сума. Радомир Илиев например един от организаторите на голяма дарителска кампания за приятелката си Елена, която се нуждае от трансплантация на тънко черво в Италия. Операцията струва около 600 000 лева, но институциите отпускат 500 000. През Facebook, с благотворителни концерти, спортни турнири и активна работа на няколко приятели останалите сто хиляди са събрани и в момента Елена чака донор.

Най-честите откази все пак са за алтернативни експериментални методи на лечение, които се правят предимно в Русия и Израел. Става въпрос за методи на лечение със стволови клетки, за които все още няма медицински доказателства за ефект.

“Специално пишем писма до клиниката, за да поискаме научни данни за метода, къде е описан, къде и как се прилага”, обяснява Лучия Добрева, председател на Комисията за лечение в чужбина към МЗ.

В комисията постъпват и екзотични желания – например за покупка на стелки за обувки или за космодиск. Комисията отказва да заплати лечението и в случаи, в които пациентът отива да се лекува някъде без предварително решение за отпускане на средства и след това се връща с фактура.

Фондът за лечение на деца също често отказва алтернативни методи на лечение. Последният случай е делфинотерапия за 10 000 евро, която обещава лечение за деца с физически увреждания. “Имаме 342 одобрени случая и 77 отказа – заради методи с недоказан ефект и заради това, че лечението може да бъде извършено тук.

Но като откажем, ние не оставяме родителите сами – насочваме ги към лекари специалисти, осъществяваме контакт, обаждаме си и настояваме да се поеме детето или каним лекари да го лекуват тук”, обяснява директорът на фонда Павел Александров.

Решението: Проблемът с отказите за финансиране (в основателни случаи) е свързан с управлението на средствата като цяло. Ако държавата например направи проста сметка кое ще й е по-изгодно – да плати бързо лечение, дори и за него да няма клинична пътека, или да поддържа дълги години хора, които нямат пълноценен живот, имат нужда от лекарства и социални помощи, ще види, че второто със сигурност струва по-скъпо. И друго – здравните институции трябва да имат ясна позиция за т.нар. алтернативни методи, които нямат доказан ефект. Ако става въпрос за измамници, е добре пациентите да бъдат предупредени и защитени.

Липсата на специалисти и на пари за обучението им: Докторе, къде си?

Преди няколко седмици 4-годишният Тео се връща от поредната си операция в чужбина. Той е с диагноза ретинопатия заради недоносване, което означава отлепване на ретината и слабо до липсващо зрение на едното или двете очи (бел. р. ретинопатията на недоносеното бебе е най-честата причина за детска слепота).

Заболяването не се лекува в България, защото няма специалисти с опит в това направление. За първата операция родителите му заминават спешно в Италия и нямат време да кандидатстват във Фонда за лечение на деца. Плащат за лечението на Тео със собствени средства и с помощта на католическата църква, която поема там някои от процедурите.

След това подават документи във фонда за следваща операция в Германия, но оттам ги връщат с искане за становище на националния консултант по детска офтамология (въпреки че детето има актуална епикриза от немския специалист).

Лекарят иска детето да остане в болницата за преглед, но майката на Тео отказва да го подлага отново на ненужни изследвания. Започват да събират пари с дарителска кампания и така успяват да заминат за операцията. Предстоят му профилактични прегледи, но майка му е категорична, че повече няма да се обърне за помощ към фонда.

Проблемът: Тео е едно от многото деца, които заминават за лечение в чужбина заради липсата на специалисти в България. Липсват лекари, които да се занимават с трансплантации на органи, туморни образувания, лъчетерапия, химиотерапия, редки болести, офталмологични проблеми, сложни хирургични интервенции.

Проблемът не е в способностите на българските медици, а в това, че голяма част от младите лекари са решили, че нямат перспективи за развитие в България. Не са доволни от възможностите за специализация, от мизерните условия и неадекватното заплащане в често зле оборудвани клиники. Потискани от твърде възрастното ръководство на клиниките, младите избират да продължат извън България.

“За мен ключът в лечебния процес е талантът на лекаря да привлече пациента да бъде част от процеса”, коментира Евгения Адърска от Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания. Според нея отношенията между лекари и пациенти изискват много грижи и внимание от страна на институциите и обществото, особено при онкологичните заболявания.

“Там работят специфични хора, самите им специалности са специфични, работата им е много тежка и отношението към тях трябва да е загрижено. Трябва да се отглеждат достатъчно млади специалисти”, обобщава Адърска. Тя вижда огромно подобрение за последните 10 години – средствата за онкология нараснали, има достъп до лекарства и нова техника. За да може пациентът да се почувства сигурен и спокоен обаче, има нужда и от инвестиции в човешките отношения.

С много усилия през последните години Фондът за лечение на деца и лекарите в България все пак са успели да зачеркнат от дългия списък няколко диагнози, за които преди това са пращали децата само в чужбина. Например операциите на деца, болни от епилепсия, които са стрували от 15 до 30 000 евро.

Фондът платил за транспорт, хотел и обучение на водещ специалист 4000 лв., за да може той да отиде в Япония и да усвои технологията на лечението. Сега такива операции се правят успешно в България. През тази и миналата година общо петима лекари са специализирали за сметка на фонда в чужбина, за да се обучат на най-новите техники по неврохирургия, сърдечна и коремна хирургия.

“Вече не пращаме в чужбина деца за ортопедични операции и за детска неврохирургия. За сърдечна хирургия имаме само едно дете, изпратено в чужбина – в случая в Гърция, и то заедно с още двама лекари, които да се обучават и да започнат да правят операциите тук”, казва директорът на фонда Павел Александров.

Другата възможност за доближаване до високите стандарти на европейските болници е да се канят гост-професори, които да оперират в България и същевременно да обучават колегите си тук. Така в края на август германски професор ще извърши четири сложни сърдечни операции на деца срещу скромния хонорар от 1000 лв. на операция и същевременно ще обучи български лекари. Подобна операция струва 40 000 евро в Германия.

Фондът за лечение на деца и ортопедичната болница в Горна баня канят и виден неврохирург за операция на малки пациенти. Става въпрос за монтиране на електронни импланти, които “растат” заедно с дете, на което са отстранени кости заради рак. В противен случай всяка година, докато расте, то трябва да бъде подлагано на операция. Подобна операция е струвала 80 000 евро в Германия, но вече може да се прави тук по клинична пътека. Фондът за лечение на деца заплаща умния имплант, който струва 80 000 лв.

“В момента заедно с една от фондациите сме поканили двама професори от Италия и САЩ, които да представят на лекарите ни най-новите методи за лечение на аутизъм, които прилагат. Цялото им гостуване струва $10 000, но смятам, че то ще е много полезно за лекарите и децата тук”, разказва Александров.

“Когато лекарите отказват лечение в чужбина, не мисля, че е нарочно или защото ще спечелят от децата – те не са частни пациенти, за тяхното лечение плаща държавата. Освен това ние не искаме мнението само на един специалист в областта, а на няколко, за да няма пристрастия”, обяснява Павел Александров.

Решението: На ход е единствено държавата. Здравните институции са напълно наясно какви са най-честите заболявания и биха могли да насърчат производството на лекарите, които да се борят с тях. Младите специалисти имат нужда от адекватни условия на труд и заплащане и от ясни критерии за кариерно израстване. Това, съчетано с по-добра организация на работата в лечебните заведения, ще помогне и да се върне престижът на лекарската професия, да се спре изтичането на обучени специалисти в други държави и да се привлекат повече и по-качествени млади хора в здравеопазването.

Недостигът на съвременна апаратура и средства за медицински изделия: Липсващото звено

“Кибернож, гама-нож, протонна терапия, сложни операции на тумори, които са трудно достъпни”, изброява Лучия Добрева от Комисията за лечение в чужбина основната апаратура, която липсва в България.

Проблемът: Тази липса е една от сериозните причини стотици хора на година да търсят начин за лечение в чужбина, като успехът зависи от собствените им усилия, дарения и/или заеми. Към недостатъчното оборудване трябва да се прибави и още нещо – скъпите медицински консумативи, които българската здравна каса няма средства да покрие.

Става въпрос за минимум 100 милиона лева годишно. Това е сумата, която е нужна за закупуване на достатъчно количество импланти, изкуствени стави, клапи, стентове… Българската здравна каса не ги покрива и пациентите трябва да си ги купуват сами. Съществуват импланти на стойност 80 000 лв., има такива по 30 000 лв., има и по 2000 лв. И въпросът с тях е решен наполовина само при децата, и то по начин, който е по-скоро добронамерен, отколкото правилен като решение. Почти половината от одобрените от фонда за лечение на деца в чужбина малки пациенти всъщност не се лекуват в чужбина. Фондът просто им плаща имплантите, които се поставят в България.

Възрастните нямат това щастие – те трябва сами да си осигурят изделието при операция в чужбина и да доплатят таксите за избор на екип, болница и всички останали суми, които болницата в съответната държава начислява на местните пациенти.

“На всяко заседание на обществения съвет на фонда за деца ние гласуваме между 10 и 15 такива случая. Самата практика обаче създава дискриминация – нещо се случва с дете, инцидент, отива се спешно в “Пирогов” за операция, имплантът не се покрива от клиничната пътека, а семейството трябва да плати веднага.

А в същото време за тези случаи, които не са спешни, някой може да ги подсети да кандидатстват и държавата през фонда да им поеме консумативите. Така тези, които са спешни, са дискриминирани, защото няма време да се подаде молба. Ние, от името на Обществения съвет, сме изпращали неколкократно писма до здравната каса и към националните консултанти, които са въвлечени в създаване и променяне на клинични пътеки, но не сме получавали отговор”, коментира Красимира Величкова, директор на “Български дарителски форум”.

За миналата година за подобни консумативи фондът е платил над 400 000 лв. За тази година се очаква числото да е поне двойно по-голямо – минимум 700-800 000 лв., изчислява Десислава Хурмузова от “Спаси, дари на”. Тя допълва, че през последните години има драстично увеличение на кампаниите за деца с церебрална парализа и всичко това се дължи на непоследователната политика на здравните институции и липсата на информация – дори няма официален регистър и никой не знае точния брой на тези деца.

“Достъпът до рехабилитация е особено важен за първите години от живота им, а през 2009 само пет деца са използвали всичките 12 направления по клинична пътека №240 (“Физикална терапия и рехабилитация при детска церебрална парализа”)”, отбелязва тя.

Според Евгения Адърска от Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания, ако здравната каса не може да плаща медицинските изделия, трябва да има механизъм, с който държавата да може да участва, като например някакъв специален фонд.

“Институциите, ангажирани със здравето и живота на хората, би трябвало да работят в абсолютна симбиоза, би трябвало да си подават отговорността така, че да не нарушават своите правила и в същото време да са прицелени към 100-процентовото решаване на медицинския проблем”, коментира Адърска.

В случая с медицинските изделия има още по-едър проблем. В България няма регистър на медицинските изделия и медицинската апаратура и на практика никой не знае къде каква апаратура има, има ли специалисти, които да работят с нея, и какво е нужно да се купи. Няма и единни цени на съответния продукт или апарат. Това е една от основните причини за търсене на лечение в чужбина – няма скъпа, високоспециализирана техника за операции и съответно лекари, които да работят с нея.

От началото на управление на това правителство множество пациенти пътуват до съседна Турция, където по-сложните тумори могат да бъдат отстранени с кибернож (оперира ракови образувания по цялото тяло) и гама-нож (отстранява тумори на главата). Правителството се съгласи, че такъв уред трябва да бъде купен.

В крайна сметка разреши на болница “Св. Иван Рилски” да сключи договор с частно дружество, то купи апарата за 10 милиона лева и се очаква да заработи около Коледа. Предвиден бюджет в здравната каса за скъпата операция няма и вероятно, както и в Турция, пациентите ще си плащат сами. Операцията в Турция струва около $10 000.

България не е новатор в изпращането на пациенти във високотехнологични клиники. Скъпата апаратура обикновено е въпрос на инвестиция в богати държави и в елитни частни болници. Проблемът в България е липсата на ясна визия по какъв начин трябва да бъдат оборудвани клиниките и кои ще са високотехнологичните центрове. В момента повечето болници притежават специализирана апаратура за диагностика, а някои и за лечение, но не ги натоварват достатъчно.

Решението: Ясно е, че България няма скоро да стане водеща сила в медицината, но поне би могла да притежава прилична високотехнологична апаратура в една или две болници. Здравната каса трябва да започне да плаща консумативите и имплантите за операциите.

Липсата на донори: Листата на чакащите, която няма край

През 2008 на Анибел е поставена диагноза бъбречна недостатъчност. Първоначално я лекуват с лекарства, но след вирусна инфекция бъбреците й отказват и се налага хемодиализа и спешна трансплантация в чужбина. Майката на Анибел събира пари с дарителска кампания, част от сумата за операцията се покрива и от Фонда за лечение в чужбина. Роднините на детето обаче не са подходящи за донор и от септември 2011 то чака съвместим орган в Германия.

Проблемът: Липсата на донори е основната причина за малкото трансплантации в България и това е една от честите причини да се търси лечение в чужбина. Според статистиката на Изпълнителната агенция по трансплантации от началото на 2012 в България са извършени само две бъбречни и една чернодробна трансплантация. В същото време за бъбрек чакат близо 900 души, за черен дроб – близо 40, за сърце – над 30, и за бял дроб – петима.

Това е сериозен проблем и в чужбина, но повечето западни държави успяват да стимулират даряването на органи. Тук в последните години кампании за донорството е имало само по инициатива на неправителствени организации. Държавата не изглежда да има ангажимент към този проблем.

Лоша е и организацията по съхранението, изследването и транспорта на органите. Тя включва съдействие от много хора от цялата страна, които трябва да бъдат достатъчно добре организирани и стимулирани. Голям проблем е и недоверието на българите за това дали техните органи или тези на близките им ще бъдат използвани правомерно.

Специалистите в областта категорично отхвърлят в България да има черен пазар на органи, но цялостният срив в доверието в здравеопазването се отразява и тук. Има и психологически пречки – някои хора смятат, че ако те (или близките им) са донори, лекарите няма да направят всичко възможно, за да ги спасят. Това пък е резултат и от слабата информираност и липсата на прозрачност за заболяванията и работата на лекарите.

“Държавата трябва да организира целенасочена, целогодишна образователна кампания за донорството и да спечели доверието на обществото”, смята Иван Димитров, председател на федерация “Български пациентски форум”. “Изпълнителната агенция по трансплантации в момента не работи, а съществува”, добавя и Стоянка Ананиева, председател на Българския съюз на трансплантираните.

Тя очертава и още един проблем – конкретно за бъбречните трансплантации в България има хора с интереси в диализата. Опасенията й се потвърждават от повечето пациентски организации, с които “Капитал” разговаря. Иван Димитров пресмята, че диализата струва 2500 лв. на месец, докато трансплантацията – само 490 лв. еднократно. “Всички държави са проумели, че е по-евтино да трансплантират пациентите. В България обаче има лоби да не се правят трансплантации, защото се печели от диализа”, категоричен е и той.

Решението: Донорството трябва да се популяризира и това е ангажимент на държавата. Има нужда от повече информация за процеса по даряването на органите. Процедурите трябва да са прозрачни, да няма пациенти с приоритет. Специални координатори по донорство могат да бъдат обучени на комуникация с близките на потенциалния донор.

Злоупотребите с доверието на хората: Даренията като криминогенен фактор

През февруари 18-годишният Йордан Стоев, който страда от левкемия, подава сигнал до полицията. Той открива, че във facebook някой е направил идентична страница като тази, през която той набира средства за лечението си. Снимката и името са негови, но при сравнение обаче вижда, че… банковата сметка и номерът за дарения са различни. ГДБОП установява, че профилът е създаден от 23-годишен пловдивчанин, който признава, че е направил профила.

В началото на март полицията в Стара Загора започва работа по сигнал на родители на болни деца, които твърдят, че от сметките им са били източвани средства. Така например граничният полицай Венелин Д., който събирал пари за 18-годишния си син, получил обаждане от бизнесмен, представил се за Зографски, който предложил да дари голяма сума пари, но поискал като “гаранция” номер на валидна банкова карта, в която да има между 100 и 700 евро. Вместо да преведат пари, те източвали картите през плащания в интернет. За четири месеца бившият полицай Костадин Лазаров и 44-годишна жена от Момчиловци измамили по тази схема родители в Стара Загора, Смолян и Пазарджик.

Проблемът: Това не са изолирани случаи, а два от десетките, вероятно стотиците казуси, в които измамници злоупотребяват с доверието на хората за собствена облага. Набиране на средства за трансплантация на бъбрек на несъществуващо дете, продажба на дарителски картички на БЧК “собствено производство”, креативността на измамниците е безгранична.

В някои случаи обаче престъпниците се оказват самите роднини на болните. Миналата година бащата на Мануела Горсова (пострадала в катастрофата, предизвикана от Максим Стависки) Красимир Горсов беше осъден за това, че без основание е изхарчил близо 73 000 лв. от дарителските сметки на дъщеря си. Първоначално беше съобщено, че той е проиграл парите на хазарт, но това така и не беше установено от съда.

Пред “Капитал” разказаха и за други случаи, в които родители са злоупотребявали с парите, събрани за децата им – купували са жилища, автомобили и т.н. Според източник на вестника младо момиче вече над 15 години е на хемодиализа, въпреки че родителите й започнали да събират средства още докато е била дете. Междувременно са се преместили в нова къща и апартамент.

Полицаи коментираха пред “Капитал”, че масовостта на кампаниите за набиране на средства притъпява бдителността на хората. Обикновено за достоверност измамниците използват възрастни жени, които будят доверие.

“Има и още една причина за многото кампании за деца с неврологични заболявания и това е периодичната поява на експериментални методи, чрез които се обещава чудодейно и пълно излекуване. Срещу изключително сериозни суми, разбира се. Тези “лечения” не се извършват в България. Клиниките обичайно са в Русия или Израел, но тук винаги имат посредник, който урежда детето да бъде “одобрено” и получава комисион за всеки изпратен човек.

Подобен проблем съществува и при децата с очни заболявания. Лекари от болница в Калуга например с клон в Нови Сад редовно идват тук да преглеждат деца в някакъв бизнес център (не в лечебно заведение) и щедро обещават подобрение или пълно излекуване, ако родителите заведат детето си при тях. Досега обаче не сме виждали излекувано или с подобрение от тамошното лечение дете. Сумата за една операция е около 4000 евро”, разказва Десислава Хурмузова от “Спаси, дари на”.

Именно злоупотребата с даренията и отпуснатите средства е причина родителите да не получават пари в брой за лечението в чужбина. Сегашният директор на фонда Павел Александров разказва, че преди години с пари от фонда един родител си е купил нов автомобил във Франция и когато представил фактурата, обяснил, че му е трябвал, за да кара детето до болницата.

Служителите на фонда за лечение на деца окачествяват като злоупотреба част от претенциите на родителите. Покрай лечението на детето си някои майки и бащи си организират своеобразни екскурзии в чужбина. В повечето случаи фондът урежда семейството да се настани в посолството. “Имаме много случаи, в които те отказват и искат да им платим скъп хотел в центъра. Друг родител обяви, че трябва да се премести, защото в стаята в посолството нямало микровълнова печка.

Фондът плаща за транспорт, урежда квартира, но не поема храната, това прави социалното министерство. Повечето болници имат хосписи и места за хранене, където цените са символични. Въпреки това имаме чести сблъсъци с родители, които искат да се поемат разходи за прехрана на цялото семейство”, разказва Павел Александров. Попадали са и на още абсурдни случаи – искания за намиране на работа и социални помощи в чуждата държава.

Решението: Строг контрол върху събраните в дарителските кампании средства и тяхното изразходване. Легитимните организации, които организират дарителски кампании например, отварят специални банкови сметки, които са само за разплащане за лечение. Те са защитени от банката и средствата в тях не могат да бъдат използвани за друго. Добре е също да има достатъчно информация за дарителите и процесът да бъде прозрачен.