Настъпва ли времето на генетичната дискриминация?



01/09/2004
Швейцария С приемането на нов закон за генетичните изследвания през юни, Швейцария отвори вратата за генетична дискриминация от страна на осигурителните компании спрямо хората с наследствени заболявания. Със закона се дава ограничен достъп на застрахователните компании до резултати от генетични изследвания при застраховка „живот“ на стойност над $320 000 (1). Pascale Steck от групата за лобиране срещу генните технологии „Basler Appeal against Gene Technology“, обвини правителството за поставяне интересите на застрахователните компании над интересите на гражданите. Според него, това ще доведе до създаването на генетично дискриминирана класа, на която ще бъде трудно да получи застраховка „живот“. „Този закон поставя началото на дискриминация. Това е прецедент, който може да разшири действието на закона към здравно осигурителните компании и други сфери“, заяви Steck. Тя също така разкритикува като недостатъчно строги, законите за опазване на поверителна информация от застрахователните компании. Министърът на правосъдието Christoph Blocher защити закона, като заяви, че хора с повишен риск от някои заболявания, биха могли да злоупотребяват с високи застраховки. Според него, на тях би трябвало да се гарантират по-ниски нива на осигуряване. Законът е част от инициатива за регулиране на генетичните тестове, които напоследък се прилагат все по-често в Швейцария. Според новите правила, генетични тестове могат да се провеждат само за медицински цели, със съгласието на пациента. Законът забранява принудителното тестуване или огласяване на получените резултати, с изключение на случаи, когато става въпрос за професии, свързани със сигурността на много хора (например при пилотите на самолети). Създава се специална комисия, която да уеднакви и да поддържа високи стандарти за генетичните тестове, както и да сертифицира лаборатории, които ще ги извършват. Великобритания Във Великобритания, от ноември 2001 г., след споразумение между Департамента по здравеопазване (DОH) и Асоциацията на Британските застрахователи (ABI), действа петгодишен мораториум върху достъпа на застрахователните компании до резултатите от генетични тестове (2). Мораториумът е валиден за всички видове застраховки на стойност до 300 000, с изключение на „застраховка живот“, където лимита е 500 000. Над тези суми, резултати от генетични тестове могат да се използват с разрешението на Комитета по генетика и застраховане (GAIC) за определяне на застрахователните премии за всеки конкретен случай. Комитетът очаква през октомври–декември 2004 ABI да подаде преработени заявления за използването на генетични тестове за BRCA1 и BRCA2 гени (рак на гърдата и яйчниците), за определяне застрахователните премии при застраховка „живот“ и „тежка болест“. През 2005 година се очаква и одобрение за HD–гена (болест на Huntington), след подадена молба за одобрението на два генетични теста от ABI през 2000 година. Поради социалните и етични проблеми, свързани с използването на генетичните тестове от застрахователни компании и работодатели, и във Великобритания бе създаден Комитет за човешка генетика (HGC) (3). САЩ На 13 октомври 2003 г. Сенатът на САЩ прие закон, който забранява дискриминацията на основа на генетична информация (Genetic Information Non-Discrimination Act). Законът ще влезе в сила 18 месеца след приемането му (април 2005). В момента той се разглежда от Камарата на представителите (4). Законът дава следните дефиниции: генетичен тест – анализ на човешка ДНК, РНК, хромозоми, протеини или метаболити, които дават информация за генотипа, хромозомни или мутационни промени генетична диагностика – включва генетичен тест и генетична консултация (получаване, оценка и интерпретация на генетична информация) генетична информация – включва информация за наследствено фамилно заболяване, индивидуални генетични резултати или генетични резултати на фамилията Законът налага следните рестрикции: забранява ограничения на здравни осигуровки, основани на генетична информация или генетична дейност забранява на работодатели, агенции за набиране на персонал и обучаващи програми да наемат или уволняват персонал на основата само на генетична информация забранява на работодателите да изискват генетична информация, без изричното съгласие на служителя Законът разрешава: работодателите да ползват общодостъпни документи, които съдържат генетична информация работодателите да използват генетична информация с писмено нареждане от федералните или щатските власти и писмено съгласие на служителя, като същият трябва да се уведоми за получените резултати В изявление, администрацията на Президента на САЩ (Executive Office of the President), подкрепи приетия закон (5) (ИТ). Използвани източници: 1. Coombes R. Switzerland has opened door to genetic discrimination, say ethicists. British Medical Journal, 2004 July 10, 329: 70-a www.bmj.com 2. Genetics and Insurance Committee www.advisorybodies.doh.gov.uk/genetics/gaic/ 3. Human Genetics Commission www.hgc.gov.uk 4. Human Genome Research Institute www.genome.gov/11508845 5. S.1053 Genetic Non-Discrimination Act of 2003 www.whitehouse.gov/omb Остър недостиг на палиативни грижи в Европа Голям брой терминално болни пациенти в Европа умират в болка и дискомфорт, поради липса на обучен персонал и невъзможност на здравните системи да осигурят необходимите палиативни грижи, сочaт две проучвания на Световната здравна организация (СЗО) публикувани през юли (1, 2). „Палиативните грижи са пренебрегнати в повечето страни. Това представлява както социален, така и политически проблем“ – заяви д-р Agis Tsouros, директор на Център за цивилно здравеопазване в Европейския регионален офис на СЗО. Проучванията установяват, че все повече хора от застаряващото население на Европа умират от хронични болести, като в същото време възможностите за палиативни грижи и услуги са силно ограничени и неадекватни. СЗО апелира европейските правителства да включат палиативните грижи в здравните си програми. Хората с терминални заболявания имат нужда от подкрепа – едновременно от близките им и от медицински персонал, който да облекчи страданията им, болката, неспокойството или депресията. От друга страна, близките на терминално болни също имат нужда от помощ за да се справят с проблемите, свързани с грижите за тях. Около 75% от хронично болните в Европа и САЩ предпочитат да умрат у дома, но само 18-32% имат възможност за избор; около 56% от терминално болните умират в болница. Някои групи от населението като деца, етнически малцинства и хора в напреднала възраст имат труден достъп до качествени палиативни грижи. Според СЗО, броят на хората на възраст над 60 години към 2050 година ще се удвои, като 10-20% от тях ще са в богатите страни, а 18-35% - в бедните, развиващи се държави. Към 2020 година основна причина за смърт при тази възрастова група ще са хронични болести, като най-чести ще са сърдечносъдовите заболявания, хроничните белодробни болести, белодробните инфекции и злокачествените заболявания на белите дробове. В Канада нов модел за палиативни грижи разрешава шест седмици платен отпуск за хора, които се грижат за терминално болни. Осигурява се и интернет достъп до „виртуален хоспис“, както и възможности за контакт с лекари специалисти или медицински сестри. Във Великобритания благотворителната фондация „Marie Curie Cancer Care“ е установила, че 14 дни палиативни грижи у дома струват около $4600 срещу $6300 за същия период болничен престой. „Инвестиция от около $150 милиона, би освободила около $300 милиона болнични ресурси, които да се насочат към други дейности“, заяви Tom Hughes-Hallet, изпълнителен директор на фондацията. В парламентарен доклад за състоянието на палиативните грижи във Великобритания, публикуван през юли (3), се сочи дисбалансът в разпределението на наличните легла – около 25% от терминално болните страдат от злокачествени заболявания, а в същото време те заемат 95% леглата в хосписите. Пациенти с терминални неврологични, сърдечносъдови или бъбречни заболявания, както и децата трудно достигат до специализирани палиативни здравни заведения. Основни принципи на палиативните грижи (4): уважение достойнството на пациента зачитане желанията на пациента и семейството му обезболяване и облекчаване на другите клинични симптоми отношение към психологичните, социалните и духовни проблеми на пациента осигуряване на непрекъснати грижи, включително консултации със специалисти използване на терапевтични методи, които могат да подобрят качеството на живот на пациента осигуряване на необходимите палиативни грижи и при необходимост – настаняване в хоспис зачитане правото на пациента за отказ от лечение. (ИТ) Използвани източници: 1. World Health Organization – Better palliative care for older people www.euro.who.int 2. World Health Organization – Palliative care: the solid facts www.euro.who.int 3. Palliative care: Fourth report of Session 2003-2004 www.parliament.uk/parliamentary_committees/health_committee.cfm 4. American College of Surgeons Committee on Ethics – ACS Bulletin 1998; 83 www.facs.org